29 Février : Journée mondiale pour les maladies rares
JT du 29/02/12
Le 29 février 2012 marque la 5ème édition de la journée mondiale des maladies rares est l'occasion de communiquer sur ce thème, afin de sensibiliser patients, entourage et professionnels.
Une maladie est considérée comme rare lorsque moins d'une personne sur 2 000 en est affectée, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Ce qui représente tout de même près de 3 millions de personnes dans l'hexagone et 30 millions en Europe.
Nombre de ces pathologies sont également appelées orphelines, c'est-à-dire qu'il n'existe pas de médicaments qui puissent les guérir ou soulager les symptômes qu'elles entrainent. Si elles sont très variées, les maladies rares ont une origine génétique dans 80% des cas. Beaucoup de ces pathologies touchent les enfants et causent parfois des handicaps sévères. Les maladies rares empêchent de respirer (mucoviscidose...), de bouger (myopathies...), de voir (rétinites...), de comprendre (syndrome du X fragile...), de résister aux infections..."
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maladie rare Maladie orpheline